IV. National Pediatric Urology Congress

View Abstract

Oral Presentation - 24

IMPACT OF OPEN SPINA BIFIDA ON THE PATIENTS’ AND THE CARE GIVERS’ QUALITY OF LIFE

 

Background: We aimed to explore health related quality of life among spina bifida patients and their caregivers and compare our results with healthy controls in the study. We also aimed to determine factors associated with quality of life in children and adolescents with spina bifida.

Methods: We interviewed 61 patients and their parents with open spina bifida among the participants of Spina Bifida Clinic at University of Ege and 8th National Spina Bifida Congress. Control’s was matched to patient’s in terms of patients age, parents age, parents level of education and socioeconomic status. Control group consisted of 59 volenteers and their parents without a chronic illness who was seen at Healthy Child Clinic at Celal Bayar University. Quality of life of mothers was measured with WHOQOL-BREF and of children with KINDL scales. WHOQOL-BREF has physical, psychological, social and environmental dimensions. KINDL has a total of 6 dimensions including physical well being, emotional well being, self-steem, family, friends, school and overall score. Quality of life increases as both scales increases. We used Kid and Kiddo versions of KINDL in the study. Mann Whitney U, Kruskal Wallis (ANOVA) and t test analysis were used for statistical evaluation.

Results: Participants were 61 patients with open spina bifida (25 males, 36 females, median age 10 years). Median age of controls of patients control’s median age was 9 years with 25 males and 34 females. Median age were 37 years for both Parents’s groups were consisted of 57 females  and 4 males in the patient’s parents group and 2 males in the control’s parents group.  Patient and control groups had similar sociodemographical variables (p>0,05). Patients with spina bifida had similar scores in subscales and total score of KINDL scale comparing with healthy controls while spina bifida caregivers had lower scores in psychological and environmental subscales comparing with controls.  Cases belong to higher social classes was found to have higher total and psychological scores. Parents’ level of education had lineer association with the total score scale and physical, physchological, school and chronic disease subscales of the KINDL . Increased number of the children in the family was associated with higher increased family scores. Children of the employed caregivers had higher total, physical, psychological, family, and friend scores. Higher level of income was associated with higher total, psychological, self esteem, friend, school and chronic disease scores. Improved  perception of health condition was associated with improved scores in all dimentions except friend and school scales.  Incontinence was related to  all the dimentions of WHOQOL with self esteem subscale of KINDL. Although locomotion was not significantly associated with any dimention of WHOQOL of caregivers, it showed strong association with total, physical, psychological, school and chronic disease dimentions. Increased number of operations was found to be associated with school scores of the patients.

 Conclusion: Despite the fact that children with spina bifida often suffer from severe physical limitations, their health related quality of life is not necessarily lower than that of healthy children. This fact could be related to optimisim of the patients, well family support and disease management. Spina bifida disease could significantly disrupt the quality of life of parents (mothers). We believe this finding could be associated with poor support of caregivers (mothers) and their excess take of responsibility for the disease management. We believe dense impact of incontinence on caregivers (mothers) could reflect the widespread performance of clean intermittent catheterisation by mothers.  

SPİNA BİFİDA HASTALIĞININ ÇOCUKLAR VE AİLELERİN YAŞAM KALİTESİ ÜZERİNDEKİ ETKİSİ

 

Amaç: Bu çalışmada  spina bifidalı olguların ve ebeveynlerinin sağlıkta yaşam kalitelerinin, herhangi bir kronik hastalığı olmayan sağlıklı kontroller ve ebeveynleriyle karşılaştırılması ve spina bifidalı olgularda yaşam kalitesini etkileyen değişkenlerin ortaya konması hedeflenmiştir.

Yöntem: Çalışmaya Ege Üniversitesi Spina Bifida Polikliniği'ne başvuran ve Spina Bifida Derneği 8. Ulusal Kongresi'ne katılan myelodisplazili 61 olgu ve ebeveynleri alınmıştır. Kontrol grubunu çocuk yaşı, ebeveyn yaşı, sosyal sınıf ve ebeveyn eğitimi açıcından olgu grubu ile eşleştirilmiş Celal Bayar Üniversitesi Sağlam Çocuk Polikliniğine başvuran 59 olgu oluşturmuştur. Çalışmada, olgu ve kontroller için 6 boyutu (bedensel iyilik, duygusal iyilik, özsaygı, aile, arkadaş ve okul ) ve bir toplam skoru üretilebilen  KINDL genel yaşam kalitesi ölçeği, ebeveynler için 4 boyutlu (bedensel, psikolojik, sosyal, çevre) ve toplam skoru olmayan Dünya Sağlık Örgütü Yaşam Kalitesi Ölçeğinin kısa sürümü (WHOQOL-BREF) kullanılmıştır. Puan arttıkça her iki ölçekte de yaşam kalitesi artmaktadır. Çalışmada KINDL genel yaşam ölçeğinin 8-12 yaş ve 13-16 yaş aralığı için sürümleri kullanılmıştır. Analizlerde bağımsız gruplarda t testi, Kruskal Wallis (Anova) ve Mann Whitney U testi kullanılmıştır.

Bulgular: Olguların 25’i erkek, 36’sı kız ve medyan yaşı 10 yıldır. Kontrollerin medyan yaşı 9 , 25’i erkek, 34’ü kızdır. Olgu ve kontrol ebeveynlerinin medyan yaşı 37, 57’si kadın, olguların 4’ü erkek, kontrollerin 2’si erkek’dir. Olgu ve kontroller, sosyodemografik değişkenler açısından birbirlerine benzerdir (p>0.05). Spina bifidalı olgular, sağlıklı kontrollere göre, KINDL ölçeğinin tüm boyutlarında benzer puanlar almışlardır. Spina bifidalı olguların ebeveynleri psikolojik ve çevresel alanda , sağlıklı kontrollerin ebeveynlerinden anlamlı derecede daha düşük puan almışlardır. Üst sosyal sınıfa mensup ailelerde çocukların toplam KINDL ve Psikolojik skorları alt sosyal sınıftakilerden anlamlı düzeyde daha iyi bulunmuştur. Anne eğitimi arttıkça, genel KINDL skoru ve KINDL boyutlarından Bedensel, Psikoloji, Okul ve Kronik hastalık boyut skorları anlamlı düzeyde iyileşmektedir.  Ailedeki çocuk sayısı arttıkça KINDL aile skoru da iyileşmektedir. Çalışan ve kendi geliri olan annelerin çocuklarında, KINDL genel, bedensel, psikolojik, aile ve arkadaş skorları diğerlerinden daha yüksektir. Ailenin gelir durumu arttıkça, KINDL genel skoru; psikolojik iyilik, öz saygı, arkadaş, okul ve kronik hastalık modül skoru anlamlı düzeyde daha yüksek bulunmuştur. Algılanan sağlık durumu iyi olan çocuklarda Genel Kindl ölçeğinde arkadaş ve okul boyutu dışındaki tüm boyutlardan daha yüksek skorlar elde edilmiştir. İnkontinans varlığı çocuğun özsaygı boyutunu etkilemekteyken, anneyi tüm yaşam kalitesi boyutlarında etkilemektedir. Çocuğun yürüme durumu annenin yaşam kalitesi boyutlarıyla etkileşme göstermezken, çocuğun toplam yaşam kalitesini, bedensel, psikolojik, okul ve kronik hastalık boyutlarını etkilemektedir. Ameliyat sayısının artması çocuğu okul boyutunda etkilemektedir.  

Sonuç: Sahip olabilecekleri pek çok kısıtlılığa rağmen spina bifida hastalığının çocukların yaşam kalitesini önemli ölçüde bozmayabileceğini bulguladık. Bu durum çocukların pozitif yaklaşımının, hastalıklarının iyi yönetilmesinin ve yakın aile desteğinin bir yansıması olabileceğini düşünmekteyiz. Hastalık ebeveynlerin (annelerin) psikolojik ve çevresel boyutlarda yaşam kalitesini ise bozabilmektedir. Bu bozulmanın ebeveynlerin (annelerin) hastalık sürecinde aşırı sorumluluk almasının ve desteksiz kalmasının bir yansıması olabileceğini düşünmekteyiz. İnkontinansın çocuklarda özsaygı boyutunu etkilerken, anneyi tüm yaşam kalitesi boyutlarında etkilemesinde, temiz aralıklı kateterizasyon işlemlerinin olguların önemli bir kısmında anne tarafından gerçekleştiriliyor olmasının payı olduğunu düşünmekteyiz. 

Close